Обраќање на Ребека по повод Светскиот ден на Ретки болести ( кино Фросина )
Почитувани....
Во мое лично име како родител на дете со ретка болест и во името на сите такви родители и во името на сите заболени од ретка болест,Ви благодарам за вашето денешно присуство на одбележување на Светскиот ден на ретките болести,ден кој треба да ја подигне општата , но и стручната свест за ретките болести.
2015 година беше година во која што многу направивме за лицата со ретки болести.Ставивме 12 нови лекови на позитивната листа на Фондот за здравствено осигурување (ФЗО),но знаеме дека имамае уште предизвици.Она што ни треба е ефикасна меѓусебна комуникација,бидејќи лекот знае да биде и многу прифатливо евтини притоа да го олесни животот на повеќе луѓе и нивните семејства.За жал ретката болест не ја боледува само единката туку и целата непосредна околина.
Затоа денес овде сме собрани да се соочиме со наредните предизвици.
Главна цел на овој годишен настан,координиран на меѓународно ниво од Европската организација за ретки болести ЕУРОРДИС,е Подигнување на јавната и стручната свест за ретки болести.
-Да го погледнеме сега документарниот филм за ретки болести.
Потоа следува прес конференција и претставување на истражувањето за ретки болести .