Почитувани,

По повод одбележувањето на Светскиот ден на ретки болести, во прилог го објавуваме обраќањето на Ребека Јанковска -Ристески -Претседател на Здружението ДАЈТЕ НИ КРИЛЈА и Претседател на НАРБМ.

- Денот на ретките болести и оваа година го одбележуваме како дел од светската кампања за подигнување на јавната свесност за постоењето на ретките болести. И оваа година темата е истражување. Истражување зашто иновативните, новите лекови и оние кои се во клиничките студии се единствената надеж за лицата со ретки болести.
Дали можете да замислите дека од 8000 ретки болести само за 250 има лек или некаква терапија. Сите останати чекаат да завршат клиничките истражувања за некој нов лек, терапија која ќе им го подобри или продолжи животот.
Се уште се води битка кај нас за лекот за Спинална Мускулна Атрофија, Спинраза, за пулмонална фиброза, за фамилијална амилоидна полиневропатија, за системска склероза, за мускулна дистрофија Душен и Бекер, за ретки ракови на хематологија и онкологија, за ретки автоимуни болести на ревматологија. Се надеваме и очекуваме дел од лековите да се набават во најскоро можно време и да бидат дел од листата уште оваа година. Очекуваме во центрите за социјала да се обучат вработени за ретките болести за да може соодветно да ги информираат семејствата кога ќе чукнат на нивната врата. Бараме и очекуваме да се подобри дијагнозата, односно да се рефундираат средства за дијагноза во Македонија на болести кои не се вклучени на листата на ФЗОМ и АКО нема можност да се добие дијагноза во нашата земја, да се испратат соодветни материјали во лабораторија со која се соработува за да се стигне до дијагноза што побрзо.
ФЗОМ вети пред две години и завои и фластери за епидермолисис булоза, но тие се уште не се рефундирани и пациентите се уште чекаат. Пациентите со АЛС кои се на апарат за дишење бараат сместување или некакво друго соодветно решение зашто ниту една институција не ги сместува, а реално не може ниту едно просечно семејство да одржува дома апарат за дишење.
Чекаме се уште и се надеваме на конечно изготвување и усвојување на специфичен закон за ретките болести за заштита и унапредување на правото на здравје на овие лица. Дефинирање на поимот РЕТКА БОЛЕСТ, со што овие пациенти ќе станат видливи во правната рамка и признаени како посебна ранлива категорија пациенти за кои е потребен посебен третман и терапија. Формирње на имститут за ретки болести, со цел обебедување на сеопфатен, мултидисциплинарен пристап во скрининг , дијагностика и лекување на ретки болести координиран од КОМИСИЈАТА ЗА РЕТКИ БОЛЕСТИ, со дефинирани одговорности, услови и начин на работа во кој институт задолжително ќе членува и представник од пациентските граѓански организации.
Молиме за дефинирање и ЗАКОНСКО регулирање на соодветна процедура на лекови сираци, со цел навремена и континуирана набавка. Ова е осбено важно!
Пациентите со ретки болести не можат да остварат право на ортопедски помагала. Треба да се измислуваат дијагнози или да се прилагодуваат на веќе посточките. Иако правилниците, критериумите треба под итно да се изменат во однос на набавката на ортопедски помагала и да се прошири листата. Ова е опширна тема за дискусија сама по себе.
Да ние бараме и гласни сме и ќе бидеме гласни. И мислам дека редно време е овие наши барања и проблеми еднаш за секогаш сериозно да се разгледаат и да се решат со една национална стратегија и план. Овде зборувам во името на Дарија, Ана Марија, Јане, Јован, Лејла, Дени, Александар, Лазар и сите оние кои немаат или нема да можат да добијат лек или подобри услови за живот поради вас во институциите на државата. Вие сте луѓето на кои ние ви ги дадовме правата да одлучувате и да работите ако треба ден и ноќ за да помогнете да се спаси уште еден живот, да се спречи хендикепот кај новороденчето поради навремена дијагностика, интервенција која често ја немаме или не дозволувате да ја направиме надвор.
Мојот син е дете со ретка болест. Моето дете не ги има истите права како и вашите деца. Измените на законите и правилниците, подобрувањето на условите за живот за него и моето семејство се движат многу бавно. Измените во образоваанието се уште ги чекаме. Па луѓе, мојот син ќе заврши со т.н. образовен процес и т.н. ИОП (индивидуален образовен план) во несоодветни услови, за кој што ние се уште плаќаме. И нам не ни е важно кој е на власт зашто сите се исти. Сите не тапкаат по рамо и ни ветуваат дека ете наскоро ќе биде. Се прашувам дали можеби јас не го разбирам вистинското значење на зборот НАСКОРО. Вие не можете да си замислите како изгледа само еден ден на повеќето семејства каде што има дете, човек со ретка болест?!
Денес, овде по кој знае кој пат бараме, зборуваме и ве молиме сериозно сватете ги нашите проблеми и конечно најдете решение. Затоа што ќе се бориме се додека не ја завршиме нашата мисија секој од нас колку што може и има услови за тоа.
Министри, директори, правници, вие сте на потег!